Notre troisième enfant (Pour l’association Centre 77)

In: Aide à la Personne

30 Août 2013

Le temps de le regarder grandir.

Le troisième enfant a souvent un statut un peu particulier : si le premier consacre l’amour d’un couple, le second fonde la famille, le troisième lui donne  toute sa dimension. Le troisième enfant, c’est le rayonnement du couple. Ils ont dépassé certaines crises, ils sont en phase ascensionnelle  dans leur vie professionnelle  et ils ont confiance en eux. Ce troi- sième enfant, on le fait pour le plaisir et on prend le temps de le regarder grandir.

C’est dans cet état d’esprit qu’en 1993 Annie et Lillian, parents  d’une fille de 12 ans et d’un fils de 7 ans décident d’agrandir la famille. Quentin sera donc un enfant désiré et attendu par une grande sœur et un petit frère.

La dure réalité d’un bonheur en demi-teinte.

La naissance de Quentin fut donc l’occasion d’une grande  fête familiale. Annie, Lillian et leurs deux autres enfants ne cachent pas leur joie. Ce n’est que 18 mois plus tard, lors d’une consultation à « Bicêtre » qu’ils apprennent que leur fils ne sera pas comme les autres. De la fête ils passèrent à la « dé-fête ». « Si nous avions constaté des retards dans son dévelop- pement et un problème à un œil, rien ni personne ne nous a alerté quant à la probabilité d’un handicap  aussi pénalisant  pour lui. Il sera polyhandicapé et lourde- ment atteint. C’est un choc énorme générant de la culpabilité et beau- coup de questions. Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? Comment faire ?

Nous sommes assis dans la salle à manger, réunis autour de trois photographies de Quentin posées sur la table. La première à la naissance ou il n’a qu’un œil ouvert, la deuxième à 7 ans riant aux éclats, dans l’eau avec sa bouée, et la troisième plus récente montrant un adolescent de 15 ans, 1,70 mètres et 73 kilos alors qu’Annie ne mesure que 1,55 mètres.

Annie et Lillian racontent l’arrivée de Quentin, les difficultés rencon- trées depuis  15 ans dans la gestion  de leur vie familiale et sociale. Comment on se retrouve seul face au handicap.

« Tout est problème. Il faut en permanence chercher  des solutions et ne jamais baisser les bras. Pour solliciter une  assurance  ou une aide, il faut rentrer dans les cases. Souvent il en manque une. Alors on cherche encore et encore. »

Lilian poursuit  en  expliquant  leur parcours du combattant pour trou- ver  une  aide  au  financement des moyens techniques qui permettront à Quentin  de vivre mieux car il ne marche pas, ne parle pas et a besoin en  permanence  d’une  assistance. Si le fauteuil  roulant  n’a pas  posé de problème, il aura fallu deux an- nées  d’inlassables démarches pour l’aménagement du véhicule familial et  l’installation d’un dispositif per- mettant de le transporter de son lit à la salle de bain pour qu’on puisse lui faire sa toilette.

Comment  vivre le regard  des autres  au supermarché, le retrait discret de la famille et des amis. Il y a ceux qui sont toujours  à notre écoute, ceux qui ne savent pas faire et ceux qui ont peur. Et Quentin lui a besoin  de nous. Il nous sollicite en permanence. Annie arrête de travailler pendant 6 ans pour s’occuper exclusivement de Quentin, tout en assumant  aussi son rôle de mère auprès de ses deux autres enfants. Elle ne pourra reprendre un travail que sur une base de 18 heures  par  semaine. La journée  Quentin  n’est évidemment pas  à l’école  mais dans  un Etablissement  Médico Educatif  (EME) jusqu’à
16H30. Lillian est hyper présent  mais une nouvelle embûche pointe son nez à l’horizon.  Le risque d’une mutation à 30 kilomètres de son domicile. Son employeur acceptera-t-il qu’il fasse la journée continue afin d’être là le soir à 17 heures pour Quentin ? Devra-t-il passer à mi- temps ? Annie devra-t-elle arrêter son travail ?

On est cinq en un

Le couple explique tout cela d’une façon simple, sans aucun miséra- bilisme et surtout avec beaucoup de dignité et d’amour. « C’est notre vie, notre  rôle de parents, nous devons  tout  faire pour notre  fils. Si nos deux autres enfants sont très présents  et impliqués, il faut qu’ils fassent leur vie. En fait, nous sommes Cinq en un. »

Le temps d’aimer

Faut-il  être confronté  à de telles difficultés de vie pour prendre  la mesure du bonheur ? Cela pourrait être un sujet de philosophie  au bac. En tous les cas certainement un sujet de réflexion pour ceux qui pensent que « ça n’arrive qu’aux autres ».

Deux grands bonheurs coup sur coup

En septembre dernier Annie et Lillian ont obtenu un séjour d’une se- maine pour Quentin dans un établissement d’accueil temporaire si- tué dans le centre de la France. Ils ont pu partir huit jours en vacances. Huit jours rien que pour eux, pour se retrouver  et prendre  le temps de s’aimer. A la façon dont  ils en parlent, la main d’Annie tombant sur l’épaule de son mari en se terminant par une furtive caresse, on comprend mieux l’importance de la nécessité d’avoir du temps à soi. Un immense  bonheur dont ils sont encore envahis.

Un autre évènement antérieur mais très important pour notre couple : Il recherchait  depuis longtemps une aide à domicile le soir pour la toilette de Quentin afin de les soulager une heure par jour en rentrant du travail, une heure rien que pour eux. Beaucoup de démarches mais jamais la bonne case. Handicap trop lourd, pas de services adaptés ou travail trop spécialisé. Suite à une visite à l’hôpital de Meaux et après avoir exploré toutes les pistes d’aide à domicile, l’assistante sociale de l’hôpital, après avoir consulté ses listings, appelle le service Hospitalisation à Domicile (HAD) de Centre 77.

Dans la journée, Chantal Planquette, la responsable des services à domicile entre  en contact  avec la famille afin de bien comprendre le besoin. Quelques jours plus tard, Annie s’en souvient encore, le 15 décembre 2008 à 18 heures, Françoise, aide à domicile de l’associa- tion Centre 77 sonne  à la porte. Elle vient pour se présenter, com- prendre  leur besoin, définir son rôle et connaître  Quentin. Une com- préhension quasiment immédiate  s’établit avec Annie. Une relation aujourd’hui amicale. « C’est une joie 5 soirs par semaine de lui ouvrir notre porte ».  Et de poursuivre, « Quentin l’attend chaque  jour der- rière la porte  et ne cache pas sa joie. Il me demande de partir dès qu’elle arrive. Quentin lui parle et Françoise lui répond. C’est complè- tement incroyable ».

J’arrête là car pendant plus de 20 minutes Annie et Lillian n’ont plus parlé que  de Françoise. Le temps  de prendre  congé  de mes hôtes avec en tête le souvenir d’une belle famille, je me précipite sur mon téléphone et devinez quoi ? J’appelle Françoise. Je voulais absolu- ment connaître son secret.

Une aide à domicile nommée Françoise

Elle était tout  à fait comme  je me l’étais imaginée. Un regard  franc et  profond, souriante, à la fois énergique et  paisible. Nous avons commencé par parler d’Annie et Lillian puisque  nous avions eu déjà un échange bref au téléphone.  « Alors,  génial  ce couple,  hein  ? »

Elle me fait confiance

« Avant de commencer à m’occuper de Quentin  j’ai vite compris la hauteur du challenge. Il m’a fallu d’abord écouter Annie, comprendre sa douleur  et savoir ce qu’elle attendait de moi. Normale, c’est une mère avant tout ? J’allais quelque  part lui prendre  son fils une heure par jour, elle qui sait tout de lui. Lui faire sa toilette, ce n’est pas rien ? Aujourd’hui  je  peux  dire  que  nous  sommes   très  proches.  Je  la conseille. Je suis discrète. Elle me fait confiance ».

« Quand j’ai commencé aucun appareillage  n’était en  place. Lillian m’aidait à  transporter Quentin jusqu’à la salle de bain. C’était dur mais il faut voir la complicité  qui existe entre  le fils et son père. Quand il n’était pas là le grand frère prenait le re- lais. Avec le temps, il s’est créé un lien personnel entre Quentin et moi. Nous avons ensemble tout un rituel auquel il est très réceptif. Je viens en fin de journée  et j’ai une  heure  de route. Il m’arrive d’être extrêmement fatiguée. Eh bien, quand  j’ar- rive, ma fatigue disparaît avec Quentin. J’aime ce gosse, j’aime mon métier, c’est merveilleux ».

Un état de veille permanent.

Nous avons ensuite discuté de son métier « d’aide à la personne ». Françoise est une véritable mili- tante. Elle constate qu’une partie du milieu médi- cal, et notamment les médecins, ne comprennent pas encore ce métier. Et pourtant les auxiliaires de vie sont en première ligne. Françoise suit 6 familles par  jour, des  personnes fragiles, des  personnes âgées de 84 à 94 ans et aussi Quentin. Elle les voit tous les jours, elle connait tous leurs soucis, leurs joies et leurs peines. En cas de problème  elle doit réagir rapidement. Elle est en état de veille perma- nent. Elle les protège.
« Avant j’étais comptable, aujourd’hui je suis une auxiliaire de  vie. Chaque  jour, je vis des  expé- riences nouvelles, très belles puisque  ce sont des expériences humaines. »
L’action est permanente. Françoise apporte ses ex- périences  et compétences à ses jeunes collègues. Ainsi, pour le bien-être  de tous, le métier perdu- rera au sein de l’association Centre 77.


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